520告白季 | 給你的愛多一點，再多一點

　　孩子都是爸媽的心頭肉，一場感冒就能把家長搞得著急上火，焦頭爛額，更何況那些需要​常年累月​看病就醫的孩子，父母的心情可想而知。小凱就是這樣一個孩子。

　　小凱(化名)，11歲，小學四年級學生，外表憨厚可愛，待人非常有禮貌，如果不是爸爸介紹，外人根本看不出這是一個身患罕見病，需要細心照料的孩子。小凱得的是什么病?為何需要如此精心呵護?下面的故事，來自于小凱爸爸的講述。

　　“上1秒臨近死亡，

　　下1秒又安全度過”

　　我是小凱的爸爸。小凱是2010年出生的，剛出生就因為早產缺氧進了ICU病房，因為無法接觸孩子，只能定時送一些母乳進去，可醫生說他不怎么吃奶，生命體征也不好。在ICU的日子里，每天都是那種“上1秒臨近死亡，下1秒又安全度過”，我和孩子媽媽心情真是難以形容。有一天，醫生和我說小凱跟別的孩子不太一樣，別的孩子吃不飽就很大聲地哭鬧，但他哭聲就很小，胳膊也很軟，像沒有力氣一樣，讓我們去別的醫院看看。

　　特別碰巧，當時北京一位專家來我們縣里坐診，他一眼就看出來小凱很有可能得了一種罕見病，讓我們抽血送去北京醫院檢測下，結果檢測出15號染色體部分缺失，確診小凱得了小胖威利綜合征。

　　“孩子的懂事，

　　讓你不忍再狠心約束”

　　醫生和我們說過，小胖威利目前還沒辦法根治，只能不斷改善。一方面是通過生長激素藥物治療，讓孩子體重、智力、發育各方面都能改善一些;另一方面就是控制食欲、增加運動。醫生建議我們不要和孩子說病情，擔心給孩子帶來心理負擔。但我覺得只有告訴孩子，他自己才能有認知，才能更好地照顧自己。

　　所以小凱大概4、5歲的時候，我就跟他說，你得了一種病，如果日常吃得越多，智力就會越低，人就會越傻，你是想做一個傻瓜還是想做一個聰明人?很明顯小凱聽進去了，他也一直努力去克服，雖然作為孩子還是沒有辦法完完全全地控制自己，他也偶爾會因為控制不住自己而生氣。有時候，他這種懂事的表現，讓你都不忍心再狠心去管。一個小胖威利的孩子能自我控制到這種程度，還有什么理由再去說他呢。

　　“我們算患病家庭里比較幸運的”

　　從2012年年底到現在，我們已經堅持治療9年多了。孩子雖然得了病，但也算是不幸中的萬幸。在小胖威利病友群，好多孩子都是發現各種異常表現后再去檢查確診的，再干預治療就已經晚了。而我們有幸在出生兩周左右就確診，并且在孩子兩歲多的時候就早早地進行生長激素治療。也正是因為早早了解這種疾病，從孩子還小時就從飲食、運動等各方面進行管理。另外，中國紅十字基金會也給了我們很多的幫助。我想說，社會上還是好人多，大家幫助我們太多太多了，我們已經算是小胖威利患病家庭里比較幸運的了。

　　“盡最大努力愛他多一點”

　　當然，對于孩子的未來還是會有不少顧慮的。比如孩子的治療方案，現在雖然日子過得苦一點，但還能維持下去，隨著孩子長大，體重增加，用藥的劑量也會增加，我們的經濟負擔就會增多。再一個就是社會的發展越來越快，我覺得一個人至少要大專畢業才能在這個社會生存下去，但孩子的學習成績只能那樣了。長大以后，會不會被社會淘汰，更不要說婚姻家庭，畢竟我們也沒法照顧他一輩子，我們只能努力提高他照顧自己的能力，以及在社會上獨立生存的能力。

　　已經發生的狀況我們改變不了，能做的只能是把握現在。其實我和孩子媽媽并不是非常樂觀冷靜的人，是小凱讓我們改變了。面對這樣一個孩子，我們只能順其自然，盡可能地愛他多一點，盡我們最大努力，讓他更開心、更快樂、更幸福。

　　普拉德•威利綜合征，又叫“小胖威利綜合征”。它是一種由于第 15 號染色體基因缺失(或功能缺陷)所導致的先天性疾病。臨床上患兒表現為無法控制自己的食欲，饑餓感難以滿足，體重持續增加，進而發展成為重度肥胖，并引發一系列如代謝紊亂、高血壓、冠心病、睡眠呼吸暫停等并發癥，甚至會有猝死的危險。此外，小胖威利患兒第二性征發育不完全，生長延遲，心智發育遲緩，身材矮小，同時會伴有嚴重的行為問題。

　　目前，國內外研究表明生長激素是治療小胖威利患者安全有效的藥物。生長激素可以促進小胖威利患者骨骼生長，提高生長速率，幫助患者加速脂肪分解，減少脂肪堆積，增加肌肉質量及力量，提高認知、行為、智商、適應能力等。據研究報道，一般嬰兒出生后的2-3個月便可以使用生長激素進行干預治療，早期治療更有利于改善身體狀況。

　　為了幫助小胖威利患者改善生活質量，促進社會各界對小胖威利罕見病的認知，金賽藥業向中國紅十字基金會捐贈1000萬元藥品及善款，用于啟動中國紅十字基金會成長天使基金“小胖威利患者關愛項目”。​截止目前​，已有近100個小胖威利患兒家庭獲得了該項目的救助。

　　病雖罕見，愛不缺席

　　在這個表達愛的日子里

　　不要忘記還有那么多特殊的家庭

　　滿懷愛，付出愛，期待愛

　　生命在延續，愛也在延續

（責任編輯：小編）